Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry

- autoimmuunireumasairaus, reumasairaus, rauhasreuma, sjögrenin syndrooma

Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry

autoimmuunireumasairaus

Yhdistys uudistaa ilmettään!

Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry muuttaa nimensä Suomen Sjögrenliitto ry:ksi.

Järjestön syyskokouksessa 6.10.2018, tehtiin päätös vaihtaa yhdistyksen nimi valtakunnallista asemaa paremmin kuvaavaksi liitoksi.   Yhdistyksen virallinen nimi on Suomen Sjögrenliitto ry, käyttönimenä Sjögrenliitto. Nimenmuutoksella halutaan korostaa toiminnan valtakunnallisuutta ja järjestön roolia jäsenistönsä etujärjestönä.

Patentti- ja rekisterihallitus on hyväksynyt muutoksen 24.10.2018.

Yhdistys vastaa jäsenkyselyssä esiin nousseisiin toiveisiin ja on uudistamassa ilmettään ja toimintaansa jo kuluvan vuoden aikana! Uusiutuminen jatkuu myös ensi vuonna. Mm. verkkosivut päivittyvät sekä ulkoasun että sisällön osalta vuoden vaihteessa.

Yhdistykselle on tärkeää, että asuinpaikasta riippumatta jäsenistö saa palveluita ja pyrimme jatkossa palvelemaan entistä paremmin ja monipuolisemmin jäseniämme myös verkossa. Tällöin mukaan pääsevät myös ne, jotka eivät syystä tai toisesta pääse osallistumaan fyysisesti toimintaan. Uudella ilmeellä saamme myös näkyvyyttä ja erottuvuutta mikä helpottaa vaikutustyötä ja tiedon levittämistä sairaudesta!

 Tule mukaan toimintaan!

Etsimme uusia innokkaita jäseniä mukaan yhdistyksen toimintaan! Osallistua voi monella tapaa, esimerkiksi:

- Perustamalla vertaistukiryhmän omalle paikkakunnalla.

- Jos pidät kirjoittamisesta, otamme mieluusti jäsenten tekstejä julkaistavaksi Kuivakukkiin! Kirjoitukset voivat käsittellä esimerkiksi arkea sairauden kanssa, omaa jaksamista tukevia harrastuksia tai vaikkapa ruokareseptejä.

- Jakamalla tietoa ja yhdistyksen materiaalia terveydenhuollon yksiköihin tai terveydenhuollon oppilaitoksiin. Jaettavaa materiaalia voit tilata yhdistyksen toimistolta.

- Jos sinulla on muuta erityistä osaamista (esim. valokuvaus), jota haluat tarjota yhdistyksen käyttöön niin otamme avun mielemmämme vastaan!

Katso täältä syksyn tapahtumat!

 

 

 

Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry

Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry perustettiin vuonna 1996. Yhdistys on valtakunnallinen ja sen toiminta-ajatus on kerätä ja jakaa tietoa sairastuneille ja terveydenhuollon ammattilaisille.

Yhdistys on Suomen Tule ry:n jäsenyhdistys. Yhdistys on vaihtanut nimensä Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry:ksi, koska yhdistys on valtakunnallinen ja yhdistys kuuluu kansainväliseen Sjögren-yhdistysten verkostoon – International Sjögren´s Network.

Jäsenmaksulla (25 euroa v. 2018) painatetaan ”Kuivakukat” -jäsenlehteä, joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Lehdessä julkaistaan suomalaisten asiantuntijalääkäreiden artikkeleita sairaudesta ja uutisia tutkimuksista. Lehteä jaetaan myös mahdollisuuksien mukaan silmälääkäreille, sairaaloiden poliklinikoille ja terveyskeskuksiin.

Yhdistys ottaa vastaan lahjoituksia. Tili: FI81 4924 0010 2031 10, Suomen Sjögrenin syndrooma -yhdistys ry.

Yhdessä paikallisten reumayhdistysten kanssa järjestetään Sjögren-iltoja usealla paikkakunnalla.

Yhdistyksen toimisto sijaitsee osoitteessa Kauppakatu 1, 60100 Seinäjoki. Se on avoinna maanantaisin, tiistaisin ja torstaisin klo 10 – 14. Puhelin (06) 423 2014, fax (06) 417 7508, sähköposti ssyhdist(at)kolumbus.fi.