Kategoriat
hoito

Työkyky ja vaihtoehdot

Pääsääntöisesti Sjögrenin syndrooman ennuste on hyvä ja valtaosa sairastavista pärjää oireita lievittävällä itsehoidolla ja tarvittaessa reseptilääkityksellä. Hankalampia ovat usein suun kuivumisesta johtuvat hammas- ja iensairaudet, joiden hoidosta aiheutuu usein myös huomattavia kustannuksia.

Sjögrenin syndroomaan voi kuitenkin liittyä myös vakavia nivel- ja lihaskipuja, päänsärkyä ja väsymystä. Pahimmillaan oireet yhdessä voivat johtaa työkyvyn menetykseen. Vakituiseen ammattiin voi liittyä myös ärsykkeitä kuten pölyisyyttä joka pahentaa silmäoireita.

Työjärjestelyin oman ammatin jatkaminen on useimmissa tapauksissa mahdollista, ja työsuojelu on luonnollisesti myös työnantajan vastuulla. Joskus ammatinvaihto voi kuitenkin tulla kyseeseen.

Kipujen ja väsymyksen jaksottaisuuden vuoksi osa saattaa päätyä ratkaisuun jossa työtä tehdään osa-aikaisesti, tai kotoa käsin freelance-pohjalta. Tämä tuo joustavuutta, mutta toki toimeentuloa on silloin tarkasti suunniteltava jo etukäteen.

Onneksi etätyö on tullut mahdolliseksi yhä useammissa ammateissa, varsinkin niin sanotussa tietotyössä. Toiset taas luovat uuden toimeentulon kotoa käsin, hyödyntämällä internetin mahdollisuuksia.

Usein tarjolla olevat ansaintamahdollisuudet kuten kyselyihin vastaaminen tuottavat lähinnä taskurahoja tai lahjakortteja. Sen sijaan esimerkiksi sisällöntuotanto voi muodostua päätoimeksi.

Sisältöä eli tekstejä, kuvia ja nykyisin yhä usemmin myös videomateriaalia tai podcasteja voi tuottaa tilaustyönä, tai itse rakentaen omaa online-läsnäoloa, eli some-kanavia tai nettisivuja.

Mielenkiintoisella sisällöllä voi ilman varsinaista ohjelmointiosaamista luoda uskollisen seuraajakunnan ja sitä kautta tuloja. Rahaa voi saada mainoksista, yritysten kanssa tehtävästä yhteistyöstä (tuotteiden esittely) tai vaikkapa kumppanuusmarkkinoinnilla.

Aito, omakohtaisiin kokemuksiin ja tekemisiin perustuva sisältö houkuttelee. Aihealueita on laidasta laitaan: kokkaus, puutarhanhoito tai vaikka nettikasinoiden pelit. Henkilökohtaiset kokemukset vanhemmuudesta tai myös sairauden kanssa elämisestä kiinnostavat myös.

Aihepiiriä voi myös ajanmyötä laajentaa. Tunnettu esimerkki isoksi yritykseksi kasvaneesta blogista/somekanavasta on Huono Äiti, jonka brändillä myydään jo elintarvikkeitakin.

Ensisijaisesti siis hoidolla, lääkityksellä ja itsestään huolehtimisella myös Sjögrenin syndrooman kanssa voi jatkaa omassa ammatissaan. Joskus tilanne voi kuitenkin saada miettimään vaihtoehtoja, ja mahdollisuuksia on nykyisin paljon tarjolla.

Kategoriat
hoito

Vinkkejä itsehoitoon

Sjögrenin syndrooma on hyvin yksilöllinen sairaus oireiden suhteen. Ensisijaisen tärkeää on tietenkin noudattaa hoidon suhteen terveydenhuollon antamia ohjeita, joissa on huomioitu myös mahdolliset muut sairaudet ja lääkitykset. Sjögrenin syndroomaa sairastavien kokemukset ja hyväksi havaitsemat vinkit oireiden helpottamiseen voivat kuitenkin myös olla avuksi.

Tähän on yleisiä ohjeita ja itsehoidon vinkkejä vertaistukiyhteisöistä ja yhdistyksiltä:

Iho

Huolehdi riittävästä ilmankosteudesta. Etenkin talvisin Suomessa sisäilma on hyvin kuivaa, ja ilmankostuttimen käyttö on silloin avuksi. Huomioi silti että kostuttamisen kanssa ei kannata liioitella jotta rakenteisiin ja pintoihin ei synny hometta.

Kylpiessä tai suihkussa veden tulisi olla lämmintä, ei kuumaa. Käytä saippuaa vähemmän ja rasvaa iho heti peseytymisen jälkeen. Kuivaa ihosi hellävaraisesti ”taputellen” tai anna sen kuivua itsestään.

Osalle henkilöistä auringon UV-valo pahentaa iho-oireita. Suojaudu siis auringolta, mutta huolehdi kuitenkin D-vitamiinin riittävästä saannista.

Suojaa käsiä siivotessa, tiskatessa ja muissa töissä ja harrastuksissa joissa käytetään kemikaaleja kuten puhdistusaineita. Pieni purkki kosteusvoidetta on hyvä pitää aina mukana.

Jos korvat kutisevat, tippa mineraaliöljyä tai korvavahan poistajaa voi helpottaa.

Suun kuivuus ja suun terveys

Lopeta tupakointi. Sjögrenin syndroomaan kuuluu useita oireita kuten yskää ja suun terveysongelmia joita tupakointi entisestään pahentaa.

Alkoholia sisältävät suuvedet saattavat pahentaa suun kuivumisoireita. Huolehdi suun hygieniasta muilla tavoin, pese hampaat vähintään kaksi kertaa päivässä, käytä hammaslankaa ja pureskele ksylitolipurukumia.

Juo ruokailun yhteydessä runsaasti tavallista hanavettä.

Voit kokeilla myös tätä: ota suuhun pieni määrä ruokaöljyä (esimerkiksi oliivi/kookosöljy), purskuttele ja sylje pois.

Silmien suojaaminen

Pidä silmien päällä lämmintä, kosteaa pyyhettä noin 5 minuuttia ennen nukkumaanmenoa ja heräämisen jälkeen. Pyyhkeestä silmien päällä voi olla apua myös kuivan ilman ympäristöissä kuten lentokoneessa.

Vältä savua, pölyä, liiallista meikkaamista ja ilmastointilaitteiden/tuulettiemien synnyttämää vetoa.

Ruokavalio ja lisäravinteet

Ruokavalion tai lisäravinteiden vaikutuksista Sjögrenin syndroomaan ei ole yksiselitteistä tieteellistä näyttöä.

Kuitupitoinen, runsaasti kasviksia, hedelmiä ja marjoja sekä hyvää rasvaa sisältävä ruokavalio tuo kuitenkin monia terveyshyötyjä, joita on tutkittu myös reumasairauksien osalta. Reumaliitto on koonnut tästä hyvän yhteenvedon.

Lisää selviytymisvinkkejä englanniksi: Sjögren’s Foundation Survival Tips